저(20세 여자)는 다운 증후군을 가진 동생이 있어요. 걔는 걸어 다니고 스스로 밥도 먹을 수 있지만, 매일 아침 저녁으로 개인 위생 관리, 옷 입히기, 식사 준비 같은 일들은 여전히 도움이 필요해요. 오랜 시간 동안 부모님은 제가 죽은 후에 동생을 집으로 데려와서 전담으로 돌봐야 한다고 분명히 말해왔어요. 저는 아직 정식으로 부모님 앞에서 ’그건 불가능하다’고 말하지는 않았지만, 이미 그 압박감은 무척 크죠. 부모님은 제게 ’네가 동생을 전담으로 돌보지 않고 다른 사람에게 맡긴다면, 우리가 죽은 후에도 네 곁을 떠나지 않을 거야’라며 죄책감을 조장하기까지 하셨어요. 저는 정말로 동생을 사랑해요. 하지만 동생이 내 집에 살면서 나의 삶을 완전히 바꿔놓는 걸 원하지 않아요. 결혼하고 아이를 키우고, 제만의 삶을 꾸려가는 게 제 꿈이거든요. 부모님이 이렇게 제 미래를 희생시키고 싶어 하는 건 정말 공정하지 않다고 생각해요. 제가 동생의 보호자 역할이나 재산 관리, 혹은 지원 시설에서의 생활을 감시하고 관여하는 것에는 전혀 문제가 없어요. 하지만 직접 함께 살아서 매일 돌보는 전담 요양사는 절대 못 해요. 이런 생각조차 하면 마음이 무겁고 죄송한데, 부모님의 말들은 마치 내가 악마처럼 느껴지게 만들어요. 그래서 묻고 싶어요. 동생을 전담으로 돌보는 일을 하지 않겠다고 말한 게, 정말 잘못된 걸까요?
내가 죽은 후에도 동생을 돌보는 건 안 된다고 말한 게 타당할까?
다운 증후군을 가진 동생을 내가 전담으로 돌보라고 요구하는 부모에게, 나 자신과 미래를 지키기 위해 '안 된다'고 말했을 뿐인데, 그 말이 너무나도 죄책감을 느끼게 한다
편집부 에디터
