20세의 나는 다운증후군을 가진 여동생이 있다. 그녀는 걷고 스스로 식사를 할 수 있지만, 매일 개인 위생 관리와 옷 입기, 식사 준비 등은 도움이 필요하다. 오랜 시간 동안 부모는 내가 그녀를 데리고 살아야 하며, 사후에는 전담 간병인이 되어야 한다고 분명히 말해왔다. 아직 직접 눈 맞춰 말해본 적은 없지만, 이미 그들의 기대는 무거운 압박이 되고 있다. 부모는 ’네가 동생을 전담으로 돌보지 않고 다른 사람에게 맡기면, 우리가 널 영원히 괴롭힐 거야’라고 투정처럼 말하기도 했다. 나는 여동생을 정말 사랑한다. 하지만 나는 절대 그녀를 내 집에서 같이 살고 싶지 않다. 결혼해서 나만의 아이를 갖고, 나만의 삶을 살고 싶다. 부모가 내 미래를 희생시키고 하루 종일 간병 일을 떠넘기려는 건 정말 불공평하다고 느낀다. 나는 여동생의 권리 보호자로서 참여하고, 재산을 관리하거나 지원 시설에서의 생활을 감시하는 일에는 응할 수 있다. 하지만 직접 그녀와 함께 살아서 간병인 역할을 하는 것은 안 된다. 이런 생각조차 하면 미안함에 가슴이 아프고, 부모의 말들은 나를 마치 악마처럼 느끼게 한다. 나는 여동생을 전담 간병인으로 모셔야 한다는 걸 원하지 않는 게, 정말 잘못된 걸까？

가족간병